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2019.10/18 二女兒發燒至小診所看診

2019.11/3 仍在發燒,額頭原本有三顆泡疹結痂,噴射性嘔吐

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2019.11/4 至光田醫院住院,當天吐血拉血

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2019.11/5 白血球13萬,疑似為兒童白血病,轉至台中榮總

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2019.11/6 白血球16萬,急性兒童白血病,需抽骨髓液送長庚醫院檢查

2019.11/8 做好PORT-A人工血管準備化療

 

說到這邊,其實白血病給我們的既定印象就是要骨髓移植,但基本上是化療無效的情況下才需要做移植

醫生說兒童白血病大多都是由EB病毒引起的,也就是皰疹病毒,當大人與小孩共食,大人帶有皰疹病毒的口水就會誘發白血病

白血病分骨髓型和淋巴型、急性和慢性,急性又分B細胞或T細胞

化驗結果我的二女兒是急性淋巴型白血病,屬B細胞染色體異常

5年內存活率高達8成

但是整個療程要2.5年~3年

前半年密集治療,先住一個月,之後每周都要回去住院+打化藥持續個半年,半年後才能改為每個月回去,畢竟要徹底殺死癌細胞才能避免復發

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飲食上要無菌跟營養,像養樂多跟手搖飲之類的帶菌飲品都不行...只能喝鋁箔包

餐具要用熱水消毒過

東西都要煮過,像湯麵上的蔥沒煮過就不行

也不能用手餵小孩

東西放超過一小時就不能吃等...

 

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這是住院一個月的費用,若沒有健保就要自付38萬!!

 

由於我沒有幫小孩保險,社工說兒童癌症基金會會提供2萬元救助金,區公所也可以申請每年最高額度5萬元的救助金

而白血病屬重大傷病,健保都會全額補助,除非小孩產生嚴重化療副作用,才需要另外花幾十萬打自費藥物

然後人工血管的照護上,每一次要自費買44元的3M無痛保膚膜(滅菌)來使用,避免刺激皮膚

如果人工血管感染就必須拆掉然後換放另外一邊...

每一次化療都要自費約1800元打防嘴破的針

還有一些療程我就不多說了...

 

以上為第一階段治療

 

有空再來打第二階段了...


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